La Sociedad Musical Ciudad de Guadalajara, se volcará en otro
concierto benéfico. El día 20 de octubre a las 20 horas, en el Auditorio Buero
Vallejo podremos asistir a una nueva experiencia de la "Música Positiva
2" en favor de NIPACE. La primera vez, tuvo lugar el 28/10/2016. Guadalajara
entera y los familiares y amigos, que asistieron, aún lo recuerdan. Fue un
concierto extraordinario yla audiencia
disfrutó.
Elisa, la Directora, la Orquesta y
los integrantes del Coro, lo habían preparado todo con esmero especial. Las
imágenes proyectadas de fondo mientras la música sonaba, daban vida, para
evocar un ambiente encantador, lleno de paisajes y recuerdos. Todos, cada uno a
su manera, querían homenajear tanto a los valientes niños, como a sus familias
luchadoras y arropar a algunos de los compañeros, que tienen algún familiar
atendido en NIPACE.
Habían pasado, por la Fundación, para
conocer de cerca a los niños y hablar con ellos. Después, con más fuerza y más
cariño, fueron diciendo emocionados: "Yo canto por NIpace".
Este año lo volverán a hacer. Esperan que el
Teatro esté también a rebosar. Que vuelva la magia para que se pueda olvidar el
dolor, la discapacidad o la depresión y sean felices.
El arte en general, pero en
especial la música, ayuda y está en la vida. Si está en la alegría, en el
baile, está también en el dolor y el llanto. En 2017 se ha comprobado que la música es
beneficiosa. La doctora Sandra L. Siedliecki, investigadora de la Cleveland
Clinic Foundation en Ohio y principal autora de un estudio publicado en Journal of Advanced Nursing, lo pudo
comprobar (junto con su equipo) en 60
personas, distribuidas en grupos al azar, o en solitario, escuchando música de
su agrado.
"Después de una semana, observaron que los pacientes de los dos
grupos que habían escuchado música mejoraron más que los sometidos al
tratamiento estándar". ¡Incluso el dolor disminuyo un 20% al
escuchar la música!
Nipace es una Fundaciónsin ánimo de lucro que desarrolla procesos
de atención integral a niños y jóvenes con parálisis cerebral y trastornos
neuromotores.
Por eso, el año pasado, decía que toda
ayuda es necesaria y bienvenida. http://belmontajo.blogspot.com.es/2016/09/nipace-una-ayuda-necesaria.html
La Fundación de Guadalajara y los familiares
saben que toda ayuda es poca y la sociedad civil tiene que implicarse (tenemos
que implicarnos). Por supuesto hay niveles de ayuda. Todo lo que sirva para crear
lazos y derribar muros de incomprensión, aislamiento y separación, es
importante.
Ya el año pasado invitaban a dar
precisamente un paso más. La campañaque lanzaron www.yodoyelpaso.org
invitaba a ponerse en marcha y dar otro paso. Me he llegado hasta su Sede, en
la Calle Francisco Aritio, 66, local 17, para saber y poder darlo a conocer.
Nora Sanz, su Directora, me ha abierto las puertas y dado toda
clase de facilidades para conocer el centro, por dentro, y mientras realizan
algunas de sus actividades. Nipace de Guadalajara, es uno de los centros
mejores, si no el mejor, de niños y jóvenes con esos problemas. La Junta de
Comunidades de Castilla la Mancha, otorgó un reconocimiento especial a su buen hacer, en una placa con el siguiente
texto: "Al mérito sanitario, otorgada a la Fundación Nipace, por su
trabajo en la mejora de la salud de los niños con parálisis cerebral, 7 de
abril de 2017."
Así que,intentaré mostrar "algo" de
la magnífica labor que allí se realiza con los niños y jóvenes. Mientras
esperaba, he visto moverse alegres a los niños, y siempre a su lado, un monitor
o monitora, que les anima y da seguridad. Ellos intentan moverse en soporte
adaptado, flexionando sus débiles piernas y dirigiendo con sus manos el andador,
adaptado a la estatura de cada uno/a. Para general conocimiento, un gran
cuaderno, al lado de la recepción, puede leerse: "lo único imposible, es
aquello que no intentamos".
Pude ver a padres (también algún
abuelo), que iban a recoger a los pequeños, llenos de esperanza y de cariño. La
pequeña historia, de unos y otros, es profunda y va por dentro; pero tiene una
carga de amor que reflejan los ojos, se aprecia en los gestos y en las palabras
de ternura. ¡Debe ser muy grande, según esos indicios!
He podido comprobar algunos
ejercicios, con los que los monitores especializados fortalecen las capacidades
de las extremidades de los chicos, tanto en el suelo como en las camillas. He
podido apreciar los arneses para los diferentes ejercicios. Y también el
exoesqueleto, adaptable en estatura y complexión de cada uno/a. Unos y otros
ocupan casi toda la sala, muy luminosa y alegre. Los ejercicios de logopeda,
ocupan lugares especiales.
Resumiendo, todo era especial,
para niños con necesidades especiales.
Cada uno/a es un mundo. Dicen que tienen una enfermedad que la gente
llama "rara" porque son poco habituales, y porque hay poca
investigación para encontrar su origen y el remedio que las cure.
Después de conocer algo de lo que
es NIPACE y cómo funciona, se pueden descubrir nuevas posibilidades que ayuden
a crear un clima o un ambiente muy humano. No hay que
olvidar que esa realidad humana nueva es cada día más necesaria. Salir o
acercarse a esos niños, o a la Asociación, sería lo normal. Hay actividades
programadas este mes, para que la gente, como otros años, pueda disfrutar, y colaborar.
El dinero es importante pero... no
lo es todo. Saber que existen y están aquí mismo, es un gran paso, nada más que
un paso. Otro es, saber que además de rehabilitación, tecnología y
tratamiento, la Dirección del centro y las familias con algún familiar
con parálisis cerebral o con enfermedad neuromotora, necesitan que la sociedad
tome conciencia de que además de existir esas criaturas van creciendo y necesitanintegración.
Un amigo, con experiencia personal, me
apuntaba dos problemas importantes al respecto:
"Echo en falta la educación de
la sociedad, en las relaciones de estos niños con los sanos y de estas familias
con las que se consideran normales. Los contactos suelen ser cada vez más
esporádicos, espaciándose hasta ser... meramente casuales.
Otro problema que quiero señalar es
el de los padres para compatibilizar su trabajo o su vida laboral con la
atención que precisan los niños, para llevarlos al médico, al colegio etc. Y, en cuanto crecen un poco, ni los abuelos
pueden ayudar, aunque quieran".
Efectivamente, cuando se produce cercanía
es más fácil llegar a la integración. Pero creo que, lo dicho por mi amigo,
supone un ejercicio de "normalidad" y de "no ocultar" al
niño o a la niña que tiene ese problema neuronal y de motricidad. La gente, en
general, responde de forma normal, cuando se la trata normal. El niño puede
tener una "enfermedad rara", pero eso no le hace raro. No hay que
ocultarlo. Integrar, supone esfuerzo mutuo; salir, para encontrarse.
No hay centros donde estos niños
puedan interactuar con otros de su edad. La ayuda a la dependencia los exige y
personas que colaboren. En otros países, hay residencias de mayores, donde
pueden ir niños y jóvenes, se distraen, se lo pasan bien, y aprenden todos.
En lugar de tantas actividades
extraescolares, se debería aprender empatía y humanidad; saber dar la mano,
hablar o besar a un niño o niña, con diferentes capacidades. Sentirnos y ser más humanos. ¿Por qué no
enseñar esa clase a nuestros hijos
"sanos"? ¿Por qué no enseñarles a "mirar de forma normal"
al diferente y, "hablar y sentir", acercándose al dolor? Si en los
hospitales hay salas para ayudar a los niños con cáncer, ¿por qué no existen
locales municipales para que estos niños interactúen con otros? Y, ¿por qué no en
los colegios o institutos?
¿Van a vivir nuestros hijos en la
utopía de un mundo sano, sin problemas, sin enfermedades, sin dolor y sin nadie
a quien haya que ayudar, porque nadie enferma o envejece? Pues... mejor que vean la realidad y descubran
que todos, alguna vez necesitaremos ayuda; que las personas con enfermedades
raras y distintas capacidades, están ahí para que nosotros podamos hacer algo
por ellos.
Ojalá la música y Nipace, nos
ayuden a pensar y disfrutar en positivo.
Si nuestra
provincia, con toda su riqueza y variedad, es casi desconocida, nuestra ciudad también
lo es. ¿Por qué?
"La
Alcarria es un hermoso país al que a la gente no le da la gana ir", escribió Cela, el Nobel de
Literatura, que hizo por esta tierra varios viajes y se quedó a vivir, enamorado de su sobria belleza y de su
historia.
Aquí se han
hecho últimamente muchas cosas para promocionar la provincia y la ciudad. A
juzgar por los resultados estamos aún lejos de alcanzar una cota aceptable. Luego el esfuerzo no ha sido
suficiente, ni ha sido de todos.
Ahora que
España comienza a salir del largo túnel de la crisis, parece un buen momento
para dar a conocer "este hermoso país", antes de que llegue la ola de
sabotajes a instalaciones turísticas, al patrimonio cultural o ecológico, o contra
las personas y sus bienes, que se está extendiendo como una mancha.
El turismo
es un potente motor económico de España y en cualquier ciudad. Los puestos de
trabajo que se generan por el turismo, superan en total los dos millones. Sin
embargo se ha convertido en el estandarte de la protesta de los más radicales.
En Barcelona, Baleares y el País Vasco, se han
multiplicado los ataques y sabotajes a instalaciones
hoteleras, pensiones, autobuses turísticos, barcos etc. Numerosas pintadas
amenazantes, han sembrado la inquietud de hosteleros, empleados, turistas y
ciudadanos, que disfrutan de unos días de merecido descanso.
Lo más
asombroso, es que esos radicales forman parte de ramas y siglas de los partidos
gobernantes en esos lugares. No se han atrevido a condenar. Habrá que mejorar
en muchas cosas, pero poner en la diana a turistas, centros turísticos, puestos
de trabajo, no es libertad de expresión. No es gamberrismo urbano, sino el
viejo anarquismo desestabilizador, de "cuanto peor, mejor". Tampoco es turismo fobia porque ¡son antisistema!
¿Se
puede aprender algo desde el centro de "este hermoso país"? Creo que hay mucho por hacer. Dejando a los turistas, hay una inmensa tarea
para los residentes y las autoridades locales y provinciales.
Para hacer
más atractivo lo que tenemos, tanto a propios como a quienes puedan llegar, es
preciso descubrir, valorar, denunciar, proteger, educar, premiar y también
hacer cumplir la ley y las ordenanzas.
Puesto
que la historia, el arte, la belleza paisajística, la gastronomía y aromas de
esta tierra tiene personas, que de oficio o por profesión directa o indirecta,
están poniendo de relieve esas facetas, tal vez sea interesante poner de
manifiesto los contrastes, lo claroscuros, o... lo que todos ven y nadie se
atreve a decir.
También es una forma de defender lo nuestro,
señalar lo que se puede mejorar y afecta
a la imagen y al patrimonio personal y cultural. ¿O no?
Paseando por calles, plazas y
jardines de la ciudad, cámara en mano, puede descubrirse esa imagen que dice
más, denuncia más, que lo que un escrito pueda resumir. Por supuesto, las fotos
son originales y no manipuladas. Posiblemente no en todos los barrios pasa lo
mismo, o no abunda tanto la falta de respeto o el incivismo. Demuestran que es
ahí donde la ciudad está más desprotegida, donde se necesita más vigilancia o
video vigilancia.
No es de extrañar que la amenaza de los bienes públicos y privados,
puede llegar a ser también un peligro para la integridad y el respeto a las
personas físicas. Lo cual puede producir psicosis y alarma. De hecho, eso ya ha
saltado a los medios de comunicación hace unos meses. Basta repasar la
hemeroteca.
Las
fotos ponen de manifiesto que cualquier pared, muro, fachada, o escaparate,
banco de paseo, o señal indicadora de un lugar...son ensuciados. Incluso se
repiten firmas. No importa que el comercio este cerrado o en activo. Se
ensucian colegios, inmuebles, paneles de autovía o puerta de entrada a
viviendas donde hay niños.
Dueños, de esos establecimientos, están
tan aburridos, de limpiar una y mil veces las fachadas de mármol o ladrillo,
lunas o persianas de su negocio, que ya se limitan a lo mínimo.
-
¡Al no haber cámaras, lo quitas hoy y mañana están lo mismo!, dice el dueño de
un restaurante. Y se abre la polémica, en la misma barra...
-Alguien
a su lado añade: "las aceras, entre las palomas, las cacas de los perros y
las baldosas que faltan, se han convertido en una carrera de obstáculos. Eso no
es cosa de los vecinos, sino del ayuntamiento".
-Los jardines se renuevan con mucha frecuencia, pero nadie se ocupa de
las ramas bajas por donde la gente tiene
que pasar.
-Se
podía seguir premiando a los barrios más limpios, y mejor adornados.
-Por
lo menos a los que no tienen grafiti, porque "esto está de vergüenza".
En Madrid, fueron acusados 7 individuos de 106 delitos y pagaron más de
quinientos mil euros. ¡Eso también educa!
- Se
podía premiar o traer a unos buenos grafiteros, como han hecho en algunas
ciudades, que han quedado de maravilla. En todo caso, a quien se coja "guarreando" que pague. Y que el dinero se acumule para premiar
"el grafiti del año".
Si alguien se acerca a nuestra ciudad y tiene unos días para descubrirla
o para conocer la Vega del Henares, o la
Alcarria, o el Señorío, o la ciudad de
El Doncel con un programa cultural y gastronómico tan sugestivo...que no
se vaya espantado al pisar Guadalajara ciudad.
El deporte atrae, la cultura también si está abierta y se programa sin
limitaciones partidistas, tanto para mostrar cómo nuestras tierras y nuestra
gente ha participado en la historia política y en devenir cultural y religioso
de España.
Desde
siempre esta tierra ha sido acogedora y brinda porvenir. Y todo, a un paso de
la capital de España.
Que nadie se vaya sin conocer el Alto Tajo, el
Hayedo de la Tejera Negra, la Sima de Alcorón o las Tetas de Viana, el por qué
de cada uno de sus castillos, la vida de los pueblos, el aroma de sus campos,
la gastronomía y la miel.
Pero la incultura, la falta de respeto y la suciedad puede echar por
tierra toda esa grandeza si hieren los sentimientos y los sentidos de los
visitantes. Wad Al Hayara, tiene mucho que enseñar. El futuro "viaje a la
Alcarria" de mucha gente, puede hacerse realidad si ciudadanos y
administración ponen los medios para no dar una imagen cutre.
El turismo no mata. Posiblemente los "vándalos" son más
peligrosos porque destruyen lo que otros han hecho y matan el futuro, por
oscuros intereses.
José Manuel Belmonte
PUBLICADO EN
PUBLICADO EN ESPERANDO LA LUZ 05-08-2017 http://belmontajo.blogspot.com.es/2017/08/turismo-en-nuestra-ciudad-si-pero-no-asi.html
Le han obligado a irse.Sus padres están destrozados. No es para menos. Escuchar el corazón de Chris y Connie, al despedirse públicamente de su hijo por el que han luchado desde el primer momento: "Sentimos mucho no haber podido salvarte". El mundo entero, atónito, dentro y fuera del Reino Unido, sigue con afecto y emoción el desenlace de este drama tan enrevesado: "esperando que no se desatienda su deseo de acompañar y cuidar a su hijo hasta el final", ha dicho el Papa. Ni eso han podido.
"Ahora vamos a pasar nuestros últimos momentos con nuestro hijo Charlie, que por desgracia no tendrá su primer cumpleaños”. (El 4 de agosto debía cumplir un año). Quieren Estar junto a su hijo mientras puedan, si pueden.
Una realidad muy fuerte y muy cruel para los padres y para el bebé Charlie. Con dolor, pero con una entereza admirable, lo cuentan ante las cámaras.
Aunque parezca mentira, esta es ya la
segunda vez que se encuentran, por culpa de los médicos y de los jueces, en la
misma situación. La vez anterior que iban a desconectar a su hijo (30 de junio),
no pudieron llevarlo a casa y acompañarle hasta el final. Han hecho todo lo
humanamente posible por él. Y ahora, se
repite, eso mismo.
Recordemos que a pesar de haberlo ingresado en
septiembre pasado, la batalla legal en contra del deseo de los padres para
intentar sacarlo del país y que un especialista pudiera aplicarle un
tratamiento experimental, se demoró tanto, que ya ni eso es posible. Ponen fin
a su batalla legal sobre el tratamiento. Lo dejan ir, pero que sea con cariño.
Su mamá, Connie Yates dijo que esperaba que
la vida de su hijo no fuera en vano. "Sólo queríamos darle una
oportunidad". "Se desperdició un montón de tiempo". El hospital
y los tribunales dejaron que su bebé "se deteriorase hasta el punto de no
retorno".
Así que el abogado de los padres,
Grant Armstrong ha comunicado al juez Nicholas Francis que para el niño, "se
acabó el tiempo". "Para
Charlie es demasiado tarde, el daño se ha hecho. Se han producido daños
musculares irreversibles y el tratamiento ya no puede tener éxito. Debido al retraso, la ventana de
la oportunidad se ha perdido".
Así que, añadió: "la peor
pesadilla para los padres fue confirmada".
Resumen de la
batalla de los padres y fracaso medico-judicial.
1)
La enfermedad.
Recodemos, que al bebé Charlie, al poco de
nacer le detectaron una rara enfermedad: "síndrome de agotamiento
mitocondrial". Afecta a la función de las mitocondrias, los orgánulos citoplásmicos
encargados de sintetizar las moléculas que aportan la energía necesaria para la
vida celular. Sin esta función
pueden sobrevenir fallos musculares y respiratorios.
La enfermedad del niño, es rara,
pero no es el único caso. El italiano
Emanuele, ya tiene 9 años; la española Mencía, tiene 8 años, y sobrevive
gracias al tratamiento del Dr. Martí, que también se ofreció a ayudar a
Charlie.
2) Los médicos.
Fue ingresado, al poco tiempo de
nacer en el Great Ormond Street Hospital de Londres. Según los médicos de dicho
centro el bebé tendría un daño cerebral irreversible, del que no mejoraría. Por ello opinan debía
retirársele la respiración asistida que lo mantiene con vida para que pueda
"morir con dignidad".
Sí había especialistas que
aconsejaban otras opciones, como es el caso de los niños citados, ¿por qué la
intransigencia del hospital?
3) Los padres.
Ante la postura de los médicos del
Hospital trataron de informarse, sobre especialistas y remedios que pudieran
existir para ayudar al niño y dónde.
Efectivamente, existían niños con
esa enfermedad o parecida. Había investigadores, y algunos tratamientos
-algunos en fase experimental- que podían mejorar el aspecto cognitivo, respiratorio
y muscular. Estaban en varios países. Dos de esos especialistas están en
Barcelona.
Para ellos, como padres, se abría una ventana
de esperanza para ayudar a su hijo. Así que dieron a conocer a la medios de
comunicación, sus pesquisas. Inmediatamente, surgió un movimiento de ayuda en
favor de Charlie Gard. Llegaron a reunir más de un millón de dólares para poder
llevar al niño a recibir ese tratamiento en EE.UU.
El especialista americano, reconoció que
Charlie podía mejorar considerablemente con su tratamiento si lo llevaban,
aunque tal vez no tuviera curación.
4) El hospital y
los tribunales (¿el Estado?)
Nuestro Refranero recoge lo que parece ser un buen deseo:
"Pleitos tengas y los ganes",
que en realidad esconde una maldición: perderás tiempo y mucho más. El Refranero es sabio porque habla de
experiencia.
En una sociedad libre, los padres tienen el derecho a decidir sobre la
educación, la crianza y la toma de decisiones médicas de sus hijos menores o discapacitados.¡Siempre
que no vayan en contra del bienestar de su hijo! Al Estado compete vigilar que
eso se cumpla.
Comentaron a los médicos la
posibilidad de un tratamiento para su hijo en USA, donde el Jefe de la Unidad
de Trastornos Neuromusculares y profesor de la Universidad de Columbia, el doctor
Hirano cree que puede intentarse un
tratamiento con nucleósidos.
¡Ahí comenzó el principio del fin
de Charlie! Acababa de iniciarse el año 2017.
Los médicos del Hospital donde se
encontraba el niño, tenían la opción de objetar, por no estar de acuerdo con la
decisión de los padres o con el tratamiento, pero debían haber permitido la
opción paterna. ¡No lo hicieron! Se auto erigieron en defensores del niño,
contra los padres. Según ellos, defendieron "el mejor interés de la vida
de Charlie": "morir con dignidad".
Ante
la negativa paternaacudieron a la justicia para que les autorizase
desconectar a Charlie. Como si supieran más que los investigadores sobre el
posible tratamiento. Basados en un
escáner cerebral, se reafirman en que eso no lo curaría y simplemente debería
recibir cuidados paliativos para dejar de sufrir y “morir con dignidad”. En el mes
de marzo, argumentaban que retrasar la muerte solo conllevaría prolongar la agonía y el sufrimiento.
Por eso mismo, recurrieron a la
justicia. El juez Nicholas Francis, apoya a los médicos y sentencia que por el mejor interés de la vida
de Charlie se le deben retirar los apoyos médicos.
Los padres, que están noche y
día a su lado, responden: "Charlie "no está sufriendo" y se
le debería dar una última oportunidad de vivir"."Nadie lo conoce
mejor que nosotros, que pasamos mucho más tiempo con él que los
expertos". "No sentimos que esté sufriendo. Si estuviera
dolorido, no estaríamos buscando prolongarle la vida".
Si el niño, antes o después va a
morir, pero no sufre, ¿por qué adelantarle el final? ¿por qué no intentar -cuanto
antes- el tratamiento que puede ayudar, según los especialistas?
En esta lucha, de amor paterno y
tribunales, pasan los días y los meses. Los padres acudieron al Tribunal de Derechos Humanos. Era junio. Los
jueces de Estrasburgo apoyaron a los británicos
que a su vez se alinearon con el Hospital: ¡desconexión del soporte
vital!
La desconexión estaba prevista
para el 30 de junio. Pero la
intervención de líderes mundiales, la presión mediática y la recogida de
firmas, hicieron que el juez británico - Nicholas Francis- reconsiderara su
decisión. Llama a Inglaterra al médico de Estados Unidos Dr. Hirano.
El día 24 de julio, el médico
americano, Michio Hirato ha examinado a Charlie.
El 25 el juez Nicholas
Francis del Tribunal Supremo, debía decidir. Ha ordenado el traslado de Charlie Gard, a un hospital pediátrico
para enfermos terminales y que, a poco de llegar allí, se lleve a cabo la desconexión...que
producirá su muerte. En
contra de la "International Association for Hospice & Palliative Care,
que se declara en contra de la eutanasia y el suicidio asistido".
Todo hace pensar que el
desenlace está próximo y los padres han
asumido que han perdido la batalla legal, y la de la vida. Se han visto inducidos a cambiar de actitud
y dejar de luchar:"Para Charlie es demasiado tarde, el daño se ha hecho".
y 5) La vida Charlie: una lección.
Según el abogado, los padres desean que la
vida de su hijo y su propia lucha, sea una lección. Que "se aprendan
lecciones", porque hay muchos interrogantes. ¿Por qué el hospital y los
tribunales dejaron que su bebé "se deteriorase hasta el punto de no
retorno?" Los últimos análisis médicos realizados para evaluar la salud
del pequeño evidenciaban que el daño ocasionado es “irreversible”. "El
tratamiento ya no puede tener éxito". ¿Por qué, desde septiembre 2016 a julio 2017, (11 meses) en el hospital no
se podía ayudar a Charlie y sólo se podía desconectar? ¿Por qué no dejaron que los padres lo intentaran
fura del país?
Hoy "hay una simple razón por la que
el tratamiento ya no puede realizarse: el tiempo". "Mucho tiempo ha
sido desperdiciado. Estamos ahora en julio y a nuestro pobre niño se le ha
dejado solo echado en un hospital por meses sin ningún tratamiento, mientras
que se luchaban largas batallas judiciales". "No hemos tenido control
sobre la vida de nuestro hijo ni hemos tenido control sobre su muerte", ha
dicho la madre de Charlie. ¡Qué terrible!
¿Por qué no se ha atendido el
deseo de los padres y su autoridad para decidir, si "todo lo que queríamos
hacer, en el intento de salvar su vida, es que fuese atendido por el líder
mundial en la enfermedad mitocondrial?"
Si en ningún momento han pretendido prolongar el
sufrimiento de su hijo, ni se han opuesto a "dejar ir al pequeño", ¿por
qué los médicos y jueces, en el mes de abril, ya pedían la desconexión?
La enfermedad del bebé y su
lucha son conocidos en el mundo. Contra la intransigencia británica, -parecida a un secuestro hospitalario-,
la Cámara de Representantes de Estados Unidos votó el 18 de julio a favor de
otorgarles la ciudadanía estadounidense a Charlie y sus padres, para que el
bebé se pudiera someter al tratamiento experimental.
Pero, se ha agotado el
tiempo. "Hemos decidido que ya no es el mejor interés para Charlie seguir
buscando un tratamiento y dejaremos ir a nuestro hijo y que esté con los
ángeles".
“Tendremos que vivir con
los interrogantes... ¿qué hubiera pasado
si...? que nos perseguirán el resto de nuestras vidas”.
"A pesar de la forma
en la que se ha hablado de nuestro hijo a veces, como si no mereciera una
oportunidad de vida, nuestro hijo es un total guerrero y no podríamos estar más
orgullosos de él, y lo extrañaremos terriblemente".
Es una profunda lección de amor, de lucha,
de esperanza, de fe y de grandeza humana. ¡Son un ejemplo de padres y un modelo
de valentía y lucha! Son - sin pretenderlo- una acusación viviente contra el
Sistema, la legalidad, la falta de respeto y la intolerancia. "A Charlie
se le ha dejado para que su enfermedad se deteriore devastadoramente hasta el
punto de no retorno".
Ni el último deseo.
Ni un poco de humanidad. El
hospital pediátrico donde el niño está ingresado les ha negado su "último
deseo". "Solo queremos algo de paz con nuestro hijo, sin hospital,
sin abogados, sin tribunales, sin medios de comunicación, solo tiempo de
calidad con Charlie lejos de todo, para poder decirle adiós de la manera más
cariñosa posible".
El diario El País afirma
que les niegan ese deseo.
Si en algún
lugar del mundo alguien, (padres, médicos o jueces) aprende la lección de la
familia de Charlie, la vida del niño habrá tenido un propósito. Aunque sea un misterio.
Su muerte, ha sido un despropósito del Estado
que lo debía proteger. Ni el Estado puede decir cuándo debe morir un inocente,
ni señalar dónde debe hacerlo, mientras exista la voluntad, el cariño y los
brazos de sus padres.
Charlie, ¡has sido muy querido! Vela, cuando llegues, por los niños enfermos,
y los papás que nunca dejan de quererlos y luchar por ellos, como los tuyos. La
vida, aunque corta, merece la pena.
Descansa en la paz y en la vida que no acaba.
Le han obligado.Sus padres están destrozados. No es para menos.
Escuchar el corazón de Chris y Connie, al despedirse públicamente de su hijo
por el que han luchado desde el primer momento: "Sentimos mucho no haber
podido salvarte".
El mundo entero, atónito, dentro y fuera del
Reino Unido, sigue con afecto y emoción el desenlace de este drama tan enrevesado:
"esperando que no se desatienda su deseo de acompañar y cuidar a su hijo
hasta el final", ha dicho el Papa. Ni eso han podido.
"Ahora vamos a pasar nuestros
últimos momentos con nuestro hijo Charlie, que por desgracia no tendrá su
primer cumpleaños”. (El 4 de agosto debía cumplir un año). Quieren Estar junto a su hijo mientras puedan,
si pueden.
Una realidad muy fuerte y muy cruel
para los padres y para el bebé Charlie. Con dolor, pero con una entereza
admirable, lo cuentan ante las cámaras.
https://youtu.be/SIsVN-BxCyc
Aunque parezca mentira, esta es ya la
segunda vez que se encuentran, por culpa de los médicos y de los jueces, en la
misma situación. La vez anterior que iban a desconectar a su hijo (30 de junio),
no pudieron llevarlo a casa y acompañarle hasta el final. Han hecho todo lo
humanamente posible por él. Y ahora, se
repite, eso mismo.
Recordemos que a pesar de haberlo ingresado en
septiembre pasado, la batalla legal en contra del deseo de los padres para
intentar sacarlo del país y que un especialista pudiera aplicarle un
tratamiento experimental, se demoró tanto, que ya ni eso es posible. Ponen fin
a su batalla legal sobre el tratamiento. Lo dejan ir, pero que sea con cariño.
Su mamá, Connie Yates dijo que esperaba que
la vida de su hijo no fuera en vano. "Sólo queríamos darle una
oportunidad". "Se desperdició un montón de tiempo". El hospital
y los tribunales dejaron que su bebé "se deteriorase hasta el punto de no
retorno".
Así que el abogado de los padres,
Grant Armstrong ha comunicado al juez Nicholas Francis que para el niño, "se
acabó el tiempo". "Para
Charlie es demasiado tarde, el daño se ha hecho. Se han producido daños
musculares irreversibles y el tratamiento ya no puede tener éxito. Debido al retraso, la ventana de
la oportunidad se ha perdido".
Así que, añadió: "la peor
pesadilla para los padres fue confirmada".
Resumen de la
batalla de los padres y fracaso medico-judicial.
1)
La enfermedad.
Recodemos, que al bebé Charlie, al poco de
nacer le detectaron una rara enfermedad: "síndrome de agotamiento
mitocondrial". Afecta a la función de las mitocondrias, los orgánulos citoplásmicos
encargados de sintetizar las moléculas que aportan la energía necesaria para la
vida celular. Sin esta función
pueden sobrevenir fallos musculares y respiratorios.
La enfermedad del niño, es rara,
pero no es el único caso. El italiano
Emanuele, ya tiene 9 años; la española Mencía, tiene 8 años, y sobrevive
gracias al tratamiento del Dr. Martí, que también se ofreció a ayudar a
Charlie.
2) Los médicos.
Fue ingresado, al poco tiempo de
nacer en el Great Ormond Street Hospital de Londres. Según los médicos de dicho
centro el bebé tendría un daño cerebral irreversible, del que no mejoraría. Por ello opinan debía
retirársele la respiración asistida que lo mantiene con vida para que pueda
"morir con dignidad".
Sí había especialistas que
aconsejaban otras opciones, como es el caso de los niños citados, ¿por qué la
intransigencia del hospital?
3) Los padres.
Ante la postura de los médicos del
Hospital trataron de informarse, sobre especialistas y remedios que pudieran
existir para ayudar al niño y dónde.
Efectivamente, existían niños con
esa enfermedad o parecida. Había investigadores, y algunos tratamientos
-algunos en fase experimental- que podían mejorar el aspecto cognitivo, respiratorio
y muscular. Estaban en varios países. Dos de esos especialistas están en
Barcelona.
Para ellos, como padres, se abría una ventana
de esperanza para ayudar a su hijo. Así que dieron a conocer a la medios de
comunicación, sus pesquisas. Inmediatamente, surgió un movimiento de ayuda en
favor de Charlie Gard. Llegaron a reunir más de un millón de dólares para poder
llevar al niño a recibir ese tratamiento en EE.UU.
El especialista americano, reconoció que
Charlie podía mejorar considerablemente con su tratamiento si lo llevaban,
aunque tal vez no tuviera curación.
4) El hospital y
los tribunales (¿el Estado?)
Nuestro Refranero recoge lo que parece ser un buen deseo:
"Pleitos tengas y los ganes",
que en realidad esconde una maldición: perderás tiempo y mucho más. El Refranero es sabio porque habla de
experiencia.
En una sociedad libre, los padres tienen el derecho a decidir sobre la
educación, la crianza y la toma de decisiones médicas de sus hijos menores o discapacitados.¡Siempre
que no vayan en contra del bienestar de su hijo! Al Estado compete vigilar que
eso se cumpla.
Comentaron a los médicos la
posibilidad de un tratamiento para su hijo en USA, donde el Jefe de la Unidad
de Trastornos Neuromusculares y profesor de la Universidad de Columbia, el doctor
Hirano cree que puede intentarse un
tratamiento con nucleósidos.
¡Ahí comenzó el principio del fin
de Charlie! Acababa de iniciarse el año 2017.
Los médicos del Hospital donde se
encontraba el niño, tenían la opción de objetar, por no estar de acuerdo con la
decisión de los padres o con el tratamiento, pero debían haber permitido la
opción paterna. ¡No lo hicieron! Se auto erigieron en defensores del niño,
contra los padres. Según ellos, defendieron "el mejor interés de la vida
de Charlie": "morir con dignidad".
Ante
la negativa paternaacudieron a la justicia para que les autorizase
desconectar a Charlie. Como si supieran más que los investigadores sobre el
posible tratamiento. Basados en un
escáner cerebral, se reafirman en que eso no lo curaría y simplemente debería
recibir cuidados paliativos para dejar de sufrir y “morir con dignidad”. En el mes
de marzo, argumentaban que retrasar la muerte solo conllevaría prolongar la agonía y el sufrimiento.
Por eso mismo, recurrieron a la
justicia. El juez Nicholas Francis, apoya a los médicos y sentencia que por el mejor interés de la vida
de Charlie se le deben retirar los apoyos médicos.
Los padres, que están noche y
día a su lado, responden: "Charlie "no está sufriendo" y se
le debería dar una última oportunidad de vivir"."Nadie lo conoce
mejor que nosotros, que pasamos mucho más tiempo con él que los
expertos". "No sentimos que esté sufriendo. Si estuviera
dolorido, no estaríamos buscando prolongarle la vida".
Si el niño, antes o después va a
morir, pero no sufre, ¿por qué adelantarle el final? ¿por qué no intentar -cuanto
antes- el tratamiento que puede ayudar, según los especialistas?
En esta lucha, de amor paterno y
tribunales, pasan los días y los meses. Los padres acudieron al Tribunal de Derechos Humanos. Era junio. Los
jueces de Estrasburgo apoyaron a los británicos
que a su vez se alinearon con el Hospital: ¡desconexión del soporte
vital!
La desconexión estaba prevista
para el 30 de junio. Pero la
intervención de líderes mundiales, la presión mediática y la recogida de
firmas, hicieron que el juez británico - Nicholas Francis- reconsiderara su
decisión. Llama a Inglaterra al médico de Estados Unidos Dr. Hirano.
El día 24 de julio, el médico
americano, Michio Hirato ha examinado a Charlie.
El 25 el juez Nicholas
Francis del Tribunal Supremo, debía decidir. Ha ordenado el traslado de Charlie Gard, a un hospital pediátrico
para enfermos terminales y que, a poco de llegar allí, se lleve a cabo la desconexión...que
producirá su muerte. En
contra de la "International Association for Hospice & Palliative Care,
que se declara en contra de la eutanasia y el suicidio asistido".
Todo hace pensar que el
desenlace está próximo y los padres han
asumido que han perdido la batalla legal, y la de la vida. Se han visto inducidos a cambiar de actitud
y dejar de luchar:"Para Charlie es demasiado tarde, el daño se ha hecho".
y 5) La vida Charlie: una lección.
Según el abogado, los padres desean que la
vida de su hijo y su propia lucha, sea una lección. Que "se aprendan
lecciones", porque hay muchos interrogantes. ¿Por qué el hospital y los
tribunales dejaron que su bebé "se deteriorase hasta el punto de no
retorno?" Los últimos análisis médicos realizados para evaluar la salud
del pequeño evidenciaban que el daño ocasionado es “irreversible”. "El
tratamiento ya no puede tener éxito". ¿Por qué, desde septiembre 2016 a julio 2017, (11 meses) en el hospital no
se podía ayudar a Charlie y sólo se podía desconectar? ¿Por qué no dejaron que los padres lo intentaran
fura del país?
Hoy "hay una simple razón por la que
el tratamiento ya no puede realizarse: el tiempo". "Mucho tiempo ha
sido desperdiciado. Estamos ahora en julio y a nuestro pobre niño se le ha
dejado solo echado en un hospital por meses sin ningún tratamiento, mientras
que se luchaban largas batallas judiciales". "No hemos tenido control
sobre la vida de nuestro hijo ni hemos tenido control sobre su muerte", ha
dicho la madre de Charlie. ¡Qué terrible!
¿Por qué no se ha atendido el
deseo de los padres y su autoridad para decidir, si "todo lo que queríamos
hacer, en el intento de salvar su vida, es que fuese atendido por el líder
mundial en la enfermedad mitocondrial?"
Si en ningún momento han pretendido prolongar el
sufrimiento de su hijo, ni se han opuesto a "dejar ir al pequeño", ¿por
qué los médicos y jueces, en el mes de abril, ya pedían la desconexión?
La enfermedad del bebé y su
lucha son conocidos en el mundo. Contra la intransigencia británica, -parecida a un secuestro hospitalario-,
la Cámara de Representantes de Estados Unidos votó el 18 de julio a favor de
otorgarles la ciudadanía estadounidense a Charlie y sus padres, para que el
bebé se pudiera someter al tratamiento experimental.
Pero, se ha agotado el
tiempo. "Hemos decidido que ya no es el mejor interés para Charlie seguir
buscando un tratamiento y dejaremos ir a nuestro hijo y que esté con los
ángeles".
“Tendremos que vivir con
los interrogantes... ¿qué hubiera pasado
si...? que nos perseguirán el resto de nuestras vidas”.
"A pesar de la forma
en la que se ha hablado de nuestro hijo a veces, como si no mereciera una
oportunidad de vida, nuestro hijo es un total guerrero y no podríamos estar más
orgullosos de él, y lo extrañaremos terriblemente".
Es una profunda lección de amor, de lucha,
de esperanza, de fe y de grandeza humana. ¡Son un ejemplo de padres y un modelo
de valentía y lucha! Son - sin pretenderlo- una acusación viviente contra el
Sistema, la legalidad, la falta de respeto y la intolerancia. "A Charlie
se le ha dejado para que su enfermedad se deteriore devastadoramente hasta el
punto de no retorno".
Ni el último deseo.
Ni un poco de humanidad. El
hospital pediátrico donde el niño está ingresado les ha negado su "último
deseo". "Solo queremos algo de paz con nuestro hijo, sin hospital,
sin abogados, sin tribunales, sin medios de comunicación, solo tiempo de
calidad con Charlie lejos de todo, para poder decirle adiós de la manera más
cariñosa posible".
El diario El País afirma
que les niegan ese deseo.
Si en algún
lugar del mundo alguien, (padres, médicos o jueces) aprende la lección de la
familia de Charlie, la vida del niño habrá tenido un propósito. Aunque sea un misterio.
Su muerte, ha sido un despropósito del Estado
que lo debía proteger. Ni el Estado puede decir cuándo debe morir un inocente,
ni señalar dónde debe hacerlo, mientras exista la voluntad, el cariño y los
brazos de sus padres.
Charlie, ¡has sido muy querido! Vela, cuando llegues, por los niños enfermos,
y los papás que nunca dejan de quererlos y luchar por ellos, como los tuyos. La
vida, aunque corta, merece la pena.
Descansa en la paz y en la vida que no acaba.